"Uganda supera en cantidad y calidad de cuidados paliativos a España"

(Médicos y Pacientes, 25 de febrero de 2014). El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, el doctor Álvaro Gándara, ha realizado una revisión de la situación de este tipo de asistencia en esta entrevista concedida a "MedicosyPacientes". Lamenta que España no destaque a nivel mundial en Cuidados Paliativos como en trasplantes y que se encuentre por debajo de países como Uganda o Rumanía. Aprovecha para anunciar que su Sociedad prepara junto con OMC un ranking de prestación de CP a nivel autonómico. El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, el doctor Álvaro Gándara, ha realizado una revisión de la situación de este tipo de asistencia. En esta entrevista concedida a "MedicosyPacientes" lamenta que España no destaque a nivel mundial en Cuidados Paliativos como en trasplantes, y que se encuentre por debajo de países como Uganda o Rumanía. Aprovecha para anunciar que su Sociedad prepara junto con OMC un ranking de prestación de CP a nivel autonómico.

Gándara asegura que más del 50 por ciento de la población española no tiene posibilidad de acceder a recursos de paliativos avanzados y aboga por que el acceso a este tipo de asistencia sea universal, equitativa y de calidad. Asimismo, destaca las diferencias que se observan entre CC.AA., ya que mientras unas regiones ofrecen una magnífica cobertura en otras, en cambio, "ni siquiera se han regulado", como señala. Es por ello que considera fundamental una Ley de Cuidados Paliativos a nivel nacional.

-Recientemente la Organización Mundial de la Salud (OMS) ha elaborado un atlas mundial de los recursos paliativos. En esa clasificación, España no figura, precisamente, entre los primeros puestos,...

-Efectivamente es un documento valioso, ya que establece una clasificación de lo países de acuerdo a unos indicadores que analizan la cantidad y calidad de los Cuidados Paliativos. Lamentablemente, España se sitúa en el segundo grupo en el caso de los adultos, superado por países mucho más pobres y menos desarrollados como Rumanía y Uganda. ¡Esto debería de sacar los colores a nuestros políticos!. Pero, todavía peor, en el caso de los Cuidados Paliativos pediátricos, estamos en el tercer grupo. ¿De qué nos sirve ser la primera potencia del mundo en trasplantes, si no podemos cuidar y atender a decenas de miles de pacientes al final de la vida, ni ayudar a sus familias?.

-En España aproximadamente 250.000 personas cada año precisan cuidados paliativos para aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida perdida, sin embargo, la cobertura de cuidados paliativos apenas alcanza a la mitad de la población, se aprecian grandes desigualdades asistenciales dentro del territorio nacional e incluso dentro de zonas urbanas y rurales. ¿La cartera de servicios no es la misma para todos?

-La cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud es la misma para todos los territorios autonómicos, pues así la aprobaron por consenso todos los Servicios Regionales de Salud. Pero una cosa es lo que diga esa Cartera de Servicios, y otra lo que cada Servicio Regional haya querido hacer en torno a los Cuidados Paliativos. En España hay regiones con una cobertura magnífica, planes aprobados e implementados, recursos en todos los niveles asistenciales, y otras que ni siquiera han regulado todavía los Cuidados Paliativos. Desde OMC y SECPAL se va a impulsar la publicación de un ranking de prestación de Cuidados Paliativos, para que así algunas Consejerías de Sanidad puedan sentir un poco de vergüenza.

-Desde su punto de vista, ¿cuáles son las asignaturas pendientes para tener una cobertura universal de cuidados paliativos viable en España?

-La formación obligatoria en Cuidados Paliativos en todas las Facultades y Escuelas de ciencias de la salud en el pregrado; la acreditación de todos los profesionales que forman los equipos de Cuidados Paliativos (médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales); la dotación de nuevos recursos en las regiones donde menos hay, junto a la regulación con planes regionales de Cuidados Paliativos, invirtiendo con dotación económica suficiente; la colaboración del entorno sociosanitario con los recursos sanitarios, facilitando así que las Residencias y Centro de Día puedan ser un escalón más en la atención paliativa; por último, facilitar la derivación temprana a los equipos desde la atención primaria y especializada, y dotar a los servicios de urgencia de recursos que contribuyan a la continuidad asistencial, para que el enfermo pueda ser atendidos 24 horas, 365 días al año.

-¿Se puede plantear en España un debate de la despenalización de la eutanasia en niños, como ha sucedido, recientemente, en Bélgica?

-En España, a día de hoy no; la eutanasia está penalizada, tanto en adultos como en niños. Y para que la eutanasia infantil se despenalizara, habría primero que despenalizar la de adultos. El debate en España lleva vivo varios años, aunque siempre avivado desde casos puntuales, nunca como alternativa seria. Hay grupos muy interesados en que esto ocurra, siempre apoyados en casos puntuales de personas que han dado a conocer su entorno de sufrimiento apoyado por esos grupos mediáticos y de presión, cargando el debate de tintes políticos, religiosos y de otros aspectos que no ayudan al análisis serio y riguroso del problema.

-¿Qué requisitos considera que se precisan para "paliar" una situación de este tipo?

-El principal, y yo diría que único, es que el acceso a los Cuidados Paliativos sea universal, equitativo y de calidad. Considerando que más del 50 % de la población española no tiene posibilidad de acceder a recursos de paliativos avanzados, va a existir sufrimiento en torno a la fase del final de la vida, y en ese entorno de sufrimiento es lógico que haya un clamor de la sociedad para despenalizar la eutanasia. Mientras no se consiga consolidar el derecho a los Cuidados Paliativos, derecho que por otro lado está reconocido por el propio Sistema Nacional de Salud, no debería de plantearse un debate sobre la eutanasia.

-¿De qué manera contribuiría una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, cuyo proyecto legislativo comenzó a plantearse en el último gobierno socialista?

-El proyecto que comenzó a desarrollarse en la anterior legislatura no era exactamente una futura Ley Nacional de Cuidados Paliativos, sino una Ley Nacional de Muerte Digna en la línea de las autonómicas ya aprobadas hasta entonces. Ese proyecto tenía graves defectos que SECPAL denunció en su día. Desde las definiciones, hasta el reconocimiento del derecho a la sedación paliativa, convirtiendo esta técnica en una eutanasia encubierta, en vez de una técnica sujeta a la lex artis. Desde SECPAL apoyamos la creación de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos que regule y facilite el desarrollo definitivo de dichos Cuidados, acabando con el problema actual de falta de formación, acreditación e impulso de nuevos recursos. La muerte digna debería de ser el fin lógico tras la consecución de unos Cuidados Paliativos universales, no el medio.

-En varios países de Europa, los cuidados paliativos son especialidad médica, en otros son subespecialidad mientras en otros se está tramitando. ¿Por qué España es diferente a la hora de acreditar este tipo de formación?

-Siento no tener ninguna respuesta posible a esa pregunta. Creo que el Sr. Castrodeza, Director General de Ordenación Profesional, podría contestarla. Desde hace años, cuando desde el Ministerio se planteó la nueva Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias, ya estaban los Cuidados Paliativos como futura Área de Capacitación Específica ACE (o subespecialidad) en el primer borrador del Decreto. Esto iba en consonancia con lo que la propia Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio recomendaba. Pues bien, en el último proyecto de decreto, y a pesar de que se han creado más ACE, los Cuidados Paliativos no están contemplados. Casi 450 recursos trabajando, dos mil socios SECPAL, diez Congresos nacionales, revista con factor impacto, once Master de formación postgrado, y según palabras del Director General "hay que madurar la creación de una ACE para los Cuidados Paliativos". Y eso sí, se crea la de Hepatología Avanzada.

-El Grupo de trabajo de Atención al Final de la Vida de la OMC está volcado en la obtención de la acreditación de los profesionales en Cuidados Paliativos a través del Área de Capacitación Específica (ACE) ¿qué posibilidades hay al respecto? cuando el decreto de troncalidad que está pendiente de aprobar el Consejo de Ministros no recoge ninguna acreditación para los paliativistas.

-Ninguna posibilidad, siento decirlo. No hemos percibido ninguna sensibilidad ni intención para remediar lo que el último proyecto de Decreto está a punto de aprobarse. Durante la actual legislatura, no hemos tenido ninguna entrevista ni con la actual Ministra ni con la Secretaría General; sí nos recibió el Sr. Castrodeza al principio de la legislatura, y la verdad es que en dicha entrevista percibimos un buen apoyo por parte de él, aunque posteriormente cambió de idea.

-Denegar esta acreditación específica ¿tendrá graves repercusiones asistenciales?

-Por supuesto. La situación actual es insostenible; hay que tener en cuenta que sin una acreditación oficial, nunca podremos garantizar que los profesionales que atienden a los pacientes y sus familias sean los mejores formados y con la mayor experiencia. Ahora dependemos de la buena voluntad de un Gerente o de un Consejero, que quiera reservar las plazas de equipos específicos a los perfiles profesionales más idóneos. Esto no ocurre en el caso de los cardiólogos, de los cirujanos o de cualquier otra especialidad.

Un ejemplo: en Aragón han sacado a concurso las plazas de Cuidados Paliativos sin ningún perfil específico, imposibilitando así que los profesionales que llevan años de interinos en esas plazas puedan optar a ellas; y encima, la Consejería les remite una nota diciendo "la prestación de asistencia sanitaria a pacientes terminales y/o con limitación funcional y/o inmovilizados eran conocimientos y habilidades inherentes a todo licenciado sanitario. Asimismo, la autoridad convocante valoró que, en caso de necesidad, el adjudicatario definitivo de la plaza podría adquirir la formación complementaria en la materia que se considere necesaria, como fue facilitada en su día al personal que ha venido desempeñando temporalmente los citados destinos". Sin comentarios

-"Invertir en cuidados paliativos ahorra dinero", según ha defendido en bastantes ocasiones, ¿qué falla para que las Administraciones sanitarias no se den cuenta de ello?

-Que los responsables de esas Administraciones se lean los numerosos artículos y evidencia científica que así lo demuestra, y que se lo crean. En España estamos acostumbrados a que nuestros políticos sólo vean rentable la inversión en tecnología sofisticada, o en Hospitales de tercer nivel, aunque no sean necesarios ni sostenibles. Pero del sufrimiento, del dolor ni de la atención multidimensional quieren saber nada. Hasta que les llegue el momento de sufrir una enfermedad avanzada, que se acordarán de lo poco que se invirtió.