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Voluntades anticipadas y sedaciones terminales, escenarios para la polémica PDF Imprimir E-mail

(OMC, Abril de 2005). Consentimientos informados, testamentos vitales y voluntades anticipadas. Los profesionales médicos se encuentran con la necesidad de regular un problema que, en los últimos meses, se ha convertido en pieza clave para la sociedad y los medios de comunicación de este país. Con todo lo que se ha argumentado acerca de estos conceptos, parece inevitable preguntarse cómo y con qué garantías se está llevando a cabo su práctica en la actualidad.

Las voluntades anticipadas y los consentimientos informados, dos herramientas con las que los médicos de las unidades de oncología y cuidados paliativos están acostumbrados a trabajar, no son algo nuevo. Desde 2002, la Ley Básica de Autonomía del Paciente es la encargada de regular el tipo de asistencia sanitaria que una persona desea recibir en caso de que, en situación de extrema gravedad e irreversibilidad, ésta no pueda expresar su voluntad. A pesar de esta regulación, el debate sigue abierto tanto entre los profesionales como en la sociedad.

Para Luis Jiménez Murillo, presidente de la Sociedad Española de Medicina de Urgencias y Emergencias (Semes), cuando se aprobó la mencionada Ley de Autonomía del Paciente "era necesario regular la historia clínica, el consentimiento informado, el documento de voluntades anticipadas... Todo esto se ha conseguido con esta ley que coloca al paciente en el centro de la atención sanitaria como dueño de sus decisiones. Es una especie de reconocimiento de una mayoría de edad de nuestros enfermos".

Su ordenación también prevé el establecimiento de las distintas opciones que se abren tras la muerte, como por ejemplo la donación de órganos o la designación de personas de sustitución a la hora de otorgar el consentimiento informado previo al tratamiento médico; introduce y contempla la figura del médico responsable de la información; la fijación de los 16 años como la mayoría de edad sanitaria y normaliza detalladamente la documentación clínica.

A pesar de que todos estos conceptos aparecen regulados de manera clara y definida en nuestra legislación, la entrada en juego de las sedaciones terminales parece inquietar tanto a parte de los profesionales sanitarios como a parte de los familiares de enfermos terminales.

Quizás, la mejor forma de despejar las dudas que se ciernen sobre ciertos procedimientos médicos es su conocimiento y su análisis en profundidad. En este sentido, Miguel Casares, presidente del Comité Asistencial de Ética del Hospital de Getafe, aclara que "la sedación terminal está indicada en pacientes con enfermedades avanzadas y progresivas en los que han fracasado todos los tratamientos curativos. El pronóstico, por lo tanto, es fatal a corto plazo, se encuentran en situación agónica o preagónica y presentan síntomas refractarios a otros tratamientos. El cáncer, el SIDA, las enfermedades de motoneurona, la insuficiencia específica de órganos, como riñones, hígado, corazón o pulmones cuando están en los estadios finales de su evolución, son subsidiarios de esta terapia". Y añade que "la administración de la sedación terminal está dirigida a aliviar el sufrimiento físico o psicológico del paciente, por lo que su utilización está limitada a aquellos pacientes con síntomas que cumplen todos los criterios diagnósticos".

Una Ley de mínimos
Bajo el término de voluntad anticipada, también conocido como testamento vital, se entienden todas aquellas normativas que prevén que una persona mayor de edad, capaz y libre, establezca de antemano su voluntad, por si llegado el momento final de su vida, no pudiera hacerlo. Es conveniente hacer esta precisión para saber con exactitud los límites de este término.

Un documento de voluntades anticipadas es vital a la hora de señalar las creencias particulares o los deseos de mantener una conciencia lúcida a pesar del dolor. Es una forma de comunicar a los médicos que se desea llegar a esos momentos con la mayor claridad mental posible, que se facilite el acceso de acompañamiento de un familiar y la atención espiritual religiosa.

Las comunidades autónomas tienen un fuerte compromiso en este terreno. La Ley Básica de Autonomía del Paciente es una normativa de bases que establece unos mínimos obligatorios que deben respetar y asumir todas las comunidades; no sólo en lo referente a las voluntades informadas, sino también en cuanto al consentimiento informado y a la historia clínica, cuestiones que la Ley General de Sanidad (LGS) de 1986 trataba de manera insuficiente. Algunas regiones como Andalucía, Aragón, Cataluña, Galicia, Navarra y País Vasco, entre otras, han desarrollado a partir de la ley sus propias competencias al respecto.
Para Gonzalo Herranz, vicepresidente de la Comisión de Ética y Deontología Médica de la Comisión Permanente de Médicos Europeos (CPME), la Ley de Autonomía del Paciente "tiene algunos defectos, pero en conjunto esta ley ha supuesto un gran avance en la consolidación de algunos derechos de los pacientes y ha creado seguridad en las relaciones clínicas. Sin embargo, como toda Ley, es algo vaga y es necesario detallarla mediante las normas reglamentarias. Eso está confiado a los gobiernos y parlamentos autonómicos. Y la verdad es que muy pocos se han portado con la diligencia y la inteligencia deseable. Queda casi todo por regular y eso trae perplejidades y conflictos".

Para que las voluntades anticipadas y los consentimientos informados sean realmente efectivos "es necesario e imprescindible que la Administración desarrolle prototipos de documentos de voluntades anticipadas, al igual que se ha hecho con los diferentes protocolos de consentimiento informado que actualmente existen. De forma general, le podríamos informar al paciente si quiere que le suprimamos el dolor, pues esto hoy se puede conseguir, manteniendo un cierto grado de lucidez y consciencia", asegura Luis Jiménez Murillo.
Voluntades anticipadas

Hay que tener en cuenta que cualquier aspecto jurídico contiene sus propias limitaciones. Una de las principales trabas a las que tienen que hacer frente las voluntades anticipadas es el desconocimiento de las mismas por parte de la sociedad. A pesar de la importancia del contenido de esta fórmula para el conjunto de la población, sean o no pacientes terminales, son muy pocos los que realmente conocen su existencia y menos aún los que deciden iniciar los trámites.

Tanto para Casares como para Herranz la gran limitación de esta ley es la desinformación del paciente. Gonzalo Herranz considera que "la gente no parece partidaria de plantearse en vida y en plena salud qué querría que se hiciera con ella en situaciones poco halagüeñas. Incluso, en el caso de tener información suficiente, prefieren fiarse de la providencia y del destino, que no de intuiciones poco maduradas. En Estados Unidos, la Ley de Autodeterminación del Paciente, a los 15 años de su puesta en vigor, apenas es seguida por el 10% de los interesados. Pienso que han de pasar muchos años para que la cultura de las decisiones previas cale hondo en la sociedad".

Miguel Casares apuesta por " facilitar a todos los ciudadanos información sencilla sobre cómo suscribir el documento, cómo revocarlo, cuál debe ser el contenido y a qué compromete. En la actualidad, se está ultimando el desarrollo legislativo y sólo en algunas Comunidades existe un Registro de Voluntades Anticipadas. Pero, en mi opinión, la judicialización del acto va a ejercer un efecto disuasorio sobre los ciudadanos, perdiendo el documento su auténtico valor".

Luis Jiménez se manifiesta igualmente en esta línea al asegurar que "los pacientes no tienen información". Según el presidente de Semes, "no creo que se superen las 300 declaraciones de voluntades anticipadas por cada millón de habitantes en este momento. Por otro lado, si el paciente no es ayudado, no tiene los conocimientos médicos suficientes para decidir qué tipo de tratamientos y en qué circunstancias deben de administrarle y cuáles no quiere que sean usados".

Información y consentimiento Si hubiese que señalar los aspectos más destacados de la ley, estos serían sin duda aquellos referidos a la información y al consentimiento.

La información se convierte en uno de los derechos más importantes. La Ley Básica de Autonomía del Paciente establece que la información se proporcionará principalmente deforma verbal, dejando constancia en la historia clínica, como mínimo, de la finalidad y naturaleza de cada intervención, así como sus riesgos y consecuencias. Pero, además, también se contempla el derecho de una persona ano ser informada siempre y cuando esta opción responda a una necesidad terapéutica.

El derecho de información no es rígido ni inflexible, sino que contempla alternativas. Es el caso de la posibilidad de informar al representante legal del paciente en caso de la incapacitación de éste.

El consentimiento informado es otra de las piezas fundamentales. Este consentimiento es la conformidad voluntaria y consciente de un paciente, después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación médica. En principio, se realizará verbalmente, ya que el modelo escrito se reserva para intervenciones quirúrgicas, diagnósticos invasores y procedimientos que supongan riesgos previsibles. El paciente puede realizar y revocar este consentimiento en cualquier momento. No obstante, hay que tener en cuenta que el médico no necesitará este consentimiento cuando exista riesgo real para la salud pública, o riesgo inmediato grave para la integridad física y psíquica del enfermo.

Confidencialidad de la historia clínica

Otro de los apartados que merecen especial atención y que está regulado en profundidad en la Ley del Paciente, se refiere a la historia clínica.

La historia clínica hace referencia a un conjunto de documentos que es necesario conservar  el periodo mínimo establecido es de cinco años por motivos "judiciales, epidemiológicos, de investigación o de organización y funcionalidad el Sistema Nacional de Salud".

Miguel Casares precisa que el contenido de la historia queda configurado por "la hoja clínico estadística, la autorización de ingreso, el informe de urgencia, la anamnesis y exploración, la evolución, órdenes médicas, la hoja de interconsulta, los informes de exploraciones complementarias, el consentimiento informado, informe de anestesia, quirófano, anatomía patológica, cuidados de enfermería, gráfico de constantes vitales y el informe clínico de alta".

Por su parte, Gonzalo Herranz determina que "hay un mandato deontológico y una obligación legal de guardarlas de modo que no sufran alteraciones físicas ni sean agredidas moralmente: eso afecta a los médicos, pero también a instituciones como hospitales y centros de salud. Hay hoy procedimientos que permiten usar historias para fines de investigación o auditoría, o para muchos usos judiciales, que respetan la confidencialidad debida. Pero nunca el secreto de las historias podrá ser tapadera para la negligencia o la mala práctica".

Jiménez Murillo se muestra más crítico y señala que "hay un tema que se refiere a las anotaciones subjetivas de los diferentes médicos que son propiedad de los mismos y que pueden ser retiradas de la historia clínica. Esto no está bien regulado y es difícil de llevar a la práctica, salvo que se decida incorporar a la historia clínica una hoja de curso clínico que se denomine anotaciones subjetivas y allí cada médico haga las que crea conveniente. Cuando alguien solicitase la historia clínica, esta hoja sería fácil de retirar en las voluminosas historias clínicas con múltiples anotaciones de diferentes médicos".

Cabría precisar que la legislación establece que toda esta documentación clínica estará sometida a la Ley de Protección de Datos, por lo que la intimidad del paciente queda salvaguardada. Además, los datos personales del paciente deben permanecer separados de los clínico asistenciales para asegurar el anonimato.

Sedaciones terminales

A veces da la impresión de que el ejercicio de la profesión médica va acompañado de cierto halo de controversia, sobre todo cuando su práctica se realiza en áreas con enfermos de extrema gravedad o terminales. En las últimas semanas la polémica ha salpicado el procedimiento de las sedaciones terminales.

Para Gonzalo Herranz, la sedación terminal es un recurso último, "a mi modo de ver, la muerte más humana y digna es la del hombre consciente: suprimir deliberadamente la consciencia en ese momento final es una pérdida que sólo se justifica por el carácter refractario e intenso del sufrimiento". Además añade que "no se puede aflojar en esto: ensanchar las indicaciones de la sedación podría llevar insensiblemente a convertirla en el modo cada vez más ordinario de tratar a los moribundos. Y no para remedio de sus síntomas, sino para comodidad de los que les atienden".

Uno de los puntos sobre el que han corrido ríos de tinta hace referencia a quién tiene la última palabra a la hora de aplicar dichas sedaciones. Miguel Casares lo deja claro: "la sedación terminal es la respuesta terapéutica a una demanda de atención médica, por lo que es el médico quien tiene el derecho y la obligación de sentar la indicación. Una vez sentada la indicación, propone al paciente o a la familia su aplicación. Si el paciente no quiere ser informado, no está consciente o no está capacitado para decidir, se debe tomar una decisión de sustitución". Para Miguel Casares las decisiones de sustitución se deben tomar por este orden: el representante legal si el paciente lo tiene, los familiares o el médico, "pero siempre en el mejor beneficio del paciente y de acuerdo con la 'lex artis ad hoc'. Si existe un documento de voluntades anticipadas en el que el paciente ha manifestado su voluntad, se debe respetar. Si no hay documento, pero los familiares conocen la voluntad del paciente, son los familiares los que deciden. Por último, si no existe el documento y los familiares se inhiben, la decisión le corresponde al médico".

A la hora de tomar este tipo de decisiones, Gonzalo Herranz subraya que el médico cuenta con una serie de herramientas: "en lo técnico, cuenta con su competencia y su experiencia en la aplicación de los cuidados paliativos; en lo ético, con sus criterios bien madurados de respeto a la vida humana y a la dignidad de los pacientes. Ese tipo de decisiones han de tomarse en un contexto humano apropiado, idealmente en el ambiente sereno de una unidad de cuidados paliativos".

Por otro lado, Jiménez Murillo señala que lo aconsejable es que exista una Comisión de Ética Asistencial "que analice estos supuestos y establezca criterios de actuación. Igualmente podríamos decir de las Comisiones Deontológicas de los Colegios de Médicos".

En este sentido, Casares apunta a que todos los médicos deberían saber diagnosticar y tratar a estos pacientes "pero la realidad es que algunos carecen de la formación adecuada y otros tienen dudas sobre la legalidad de su práctica. La formación obligatoria en cuidados paliativos durante la carrera y en el postgrado, para todos los profesionales, facilitaría la asistencia adecuada a estos pacientes".

Por otro lado, también se ha especulado sobre la desigualdad del uso de las sedaciones terminales entre los diferentes centros sanitarios del territorio nacional. Casares aclara que "no creo que su uso sea dispar, se pone en práctica en todos los hospitales, siempre que el paciente lo requiere, puesto que se trata de un procedimiento terapéutico admitido desde el punto de vista técnico y ético". Además, Casares también especifica que "la creación de unidades de Cuidados Paliativos, sin duda, va a contribuir a mejorar la atención al paciente terminal, pero cuando se produce una claudicación familiar y el paciente es llevado en demanda de atención a la Urgencia del Hospital o a una planta de hospitalización, son los profesionales responsables de su asistencia los que deben suministrársela.

 
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