«Cuando nuestra lucha es la vida digna se nos hace poco caso, pero nos hacemos famosos cuando alguno se suicida», dice el tetrapléjico Javier Romañach

MARÍA JOSÉ MUÑOZ. TOLEDO. Mientras Jorge León pedía desesperadamente ayuda por internet para que alguien le ayudara a quitarse la vida, cientos de lesionados medulares españoles navegaban por la red haciendo amigos, aprendiendo, trabajando, leyendo libros... soñando. Muchos de ellos se encuentran en similares circunstancias que el pentapléjico vallisoletano cuya muerte ha traído de nuevo al primer plano de la actualidad la necesidad de regular la eutanasia en España. Y eso es precisamente lo que pone de los nervios en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, que cada vez que un tetrapléjico se quita la vida -en la memoria colectiva sigue la mirada de Ramón Sampedro- la prensa se acuerda de que existen los lesionados medulares.

Aquellos con los que hemos hablado no quieren saber nada de la muerte, que ellos tienen su vida, dura sí, pero muy viva, como la de cualquier hijo de vecino que se desplaza andando en lugar de en silla de ruedas. «Sí, conocía a Jorge León, pero no me gustaría que saliera hablando de eso en el periódico». La que nos lo cuenta es la doctora Carmen Valdizán, jefa del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, centro especializado en la lesión medular por el que han pasado 10.000 pacientes desde que abrió sus puertas hace 31 años.

El hospital ha sido pionero en la implantación de los marcapasos diafragmáticos, que posibilitan la respiración y, por tanto, la vida a muchos de estos pacientes. Los primeros en probarlo hace ya 25 años fueron dos niños con 6 y 7 años, que en la actualidad son adultos y viven en sus casas.

Cuando la tetraplejia afecta a la capacidad de respirar -como le ocurría a Jorge León, no así a Ramón Sampedro-se denomina pentaplejia y el paciente precisa de un respirador o de la implantación de un marcapasos diafragmático. Estos pacientes necesitan la ayuda de una persona para todas las actividades de su vida: levantarse, acostarse, vestirse, alimentarse, cura de heridas... A pesar de ello, la doctora afirma que «pueden tener calidad de vida» accediendo mediante nuevas tecnologías al uso del ordenador. Alguno ha estudiado parte de una carrera universitaria en el hospital a través de videoconferencias. Valdizán aboga por la medicina preventiva y el conocimiento social de la discapacidad para romper barreras. «Estas cosas -se refiere a la muerte de León- tienen que salir en los medios de comunicación para evitar las lesiones y para demostrar que estas personas luchan por vivir, luchan sus familias, y se abren un hueco en la sociedad. Pero necesitan una ciudad y unos edificios diferentes porque necesitan salir y estudiar, y es gente joven y de edad media que quiere tirar hacia adelante».

En España, el número de personas que no pueden valerse por sí mismas ronda el millón y hay unos 35.000 lesionados medulares. De ellos, y ante la inexistencia de un Registro específico de estos pacientes, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales calcula que hay más de 14.000 tetrapléjicos, de los que unos 10.000 son jóvenes que han sufrido un accidente de tráfico y que ven su vida truncada de repente.

«Yo tengo cada día más deseos de vivir, vivir y vivir. No estoy de acuerdo con lo que ha hecho este señor, pero cada uno es muy libre de hacer lo que quiera, va en la conciencia de cada uno». Así se manifiesta desde Canarias, donde participa en un congreso, José Ramón del Pino, de 40 años, presidente de Aspaym-Toledo y tetrapléjico, por un accidente de tráfico, desde hace 8 años. «Por supuesto que ayuda el que haya menos barreras para poder desenvolverte mejor, pero si una persona quiere vivir no hay barrera que valga», dice.

Javier Romañach, de 43 años, es tetrapléjico desde hace quince, cuando sufrió un gravísimo accidente de moto. Es licenciado en Informática y experto en nuevas tecnologías de accesibilidad. Su postura invita a los que caminamos a entrar en otra dimensión. «A nosotros no nos pasa nada, es el mundo el que está mal hecho y hay que construirlo acorde a nuestra realidad. Tú me ves como alguien que sufre una tetraplejia y yo me veo como alguien que tiene una tetraplejia y sufre discriminación por ello. Cuando nuestra lucha es la vida digna se nos hace poco caso, pero nos hacemos famosos cuando alguno se suicida». Opina Romañach que la muerte de Jorge León no es eutanasia sino suicidio asistido, y que el vallisoletano no tomó una decisión libre sino limitada por sus circunstancias. «Cuando dispongamos de los recursos para poder participar en igualdad de condiciones con el resto, entonces hablamos de morirnos dignamente». Por ello, él y los 500 miembros del «Foro de Vida Independiente» al que pertenece, piden al Gobierno que financie de forma íntegra lo que se llama asistencia personal más pago directo, «algo que consta en la nueva Ley de Dependencia; mal, pero consta, aunque necesitamos más recursos para no tener sólo que elegir entre nuestra familia o una residencia». Y otra cosa: «No es tan dramático como lo veis desde ahí; lo dramático es no poder mear en el 95% de los sitios».

A punto de cumplir los 25 años, Mario Fernández Guío vive en Toledo y lleva desde los 17 en silla de ruedas por un accidente de moto. «Me tragué un árbol», explica. Tiene una lesión muy alta pero no precisa respirador; pudo «liberarse» a los dos años del accidente, lo que le posibilita «poder hablar mejor, no coger tantos resfriados, bañarme, un poquito más de independencia de los demás...».

El joven vive con sus padres, que adaptaron el garaje de la vivienda como habitación para el hijo. «La dependencia de mis padres es grande porque con el respirador tienes que tener mucho cuidado. Si se te suelta, te asfixias. Espero no volver a tener ese problema». No necesitó apoyo psicológico profesional tras el accidente. «Como soy de Toledo, tuve a toda mi gente conmigo. Sí estuve bajo de ánimo y todavía de vez en cuando me entra el bajón».

Mario sí comprende a Jorge León. «Estoy con él y respeto su decisión, estoy totalmente a favor de que no cueste tanto quitarse la vida. Si uno decide morir, ¿quién tiene derecho a decir que no si tienes las facultades mentales perfectas? Todo depende de la calidad de vida que lleves. Cuando dependes para cualquier cosa de alguien, ¿para qué seguir? Llevo así casi ocho años y muchas veces digo que para qué voy a seguir si esto de estar dependiendo para todo es una gran pérdida de tiempo. Al final se me quitan esos pensamientos gracias al apoyo de toda mi familia y de mis amigos, pero cuando algún día mi familia falte ya veremos a ver qué pasa, es lo único que temo en esta vida ya, cuando falten mis padres, a ver qué va a pasar».

A la pregunta de si es partidario de la eutanasia responde: «Si uno quiere suicidarse, este es un país libre. Y el caso de Ramón Sampedro también lo apoyo. Este señor vivía en un sitio que no podía salir ni nada. Aunque hubieran mejorado sus condiciones quizá para él no hubiera sido suficiente. Yo tengo buenas condiciones y muchas veces no lo veo suficiente». A Mario sí le ilusiona el proyecto que tiene de trabajar como administrativo. «Lucho por mis padres, ya que por lo menos me han sacado para adelante...».

La niña de pelo rubio y ojos claros que probó uno de los primeros marcapasos diafragmáticos tiene ahora 30 años y vive en Pamplona. Ninoska del Moral quedó tetrapléjica a los 7 años al ser atropellada por un coche cuando volvía del colegio. Licenciada en Periodismo por la Universidad de Navarra, lo ejerció hace unos años y escribe artículos de opinión. También trabajó para la Fundación Belén como ilustradora de cuentos.

Le gusta tomar el sol, viajar y navegar por la red, y contesta por correo electrónico tras un diálogo telefónico entorpecido por la mecánica de su marcapasos. Cuenta que, además de estudiar la EGB en el Hospital de Parapléjicos de Toledo, también lo hizo en el colegio de integración Azpilagaña de Pamplona, «donde Educación, tras mucho insistir, me puso una cuidadora que aprendió a aspirarme y a cambiar las pilas del marcapasos. Hoy esta figura está reconocida dentro de la educación pública».

Su padre está con ella las 24 horas del día, y opina que la Ley de Dependencia no debe olvidar que existen muchos jóvenes que, tras un accidente de tráfico, laboral o por zambullidas, precisan de la ayuda de una tercera persona para no sobrecargar a sus familiares más directos o simplemente para poder seguir viviendo en el propio domicilio.

Reivindica pues, como Romañach, la figura del asistente personal a través del pago directo sin estar sujeto a ninguna condición, como ocurre en la sanidad. «A nadie le preguntan en el médico cuánto dinero tienes o dejas de tener, simplemente te atienden, porque es una necesidad. Y acuden en festivos y vacaciones». Ninoska hace alusión a «la cantidad de normativas que hay en todas las comunidades autónomas sobre la supresión de barreras arquitectónicas y el transporte público adaptado que muchas veces se obvian».

Dice que a veces cae en el desánimo, «pero tienes que tirar hacia delante, te guste o no, día a día. Queremos poder vivir, pero que nos lo faciliten un poco por parte de la Administración». Comprende, hasta cierto punto, a Jorge León. «Si le hubieran ayudado las administraciones no habría llegado a ese extremo. Cuando te ponen entre la espada y la pared, es lógico que pase eso. Tampoco conozco su vida, pero la impresión es que podríamos haberlo evitado si se hubiera actuado correctamente».

(ABC, 14 de mayo de 2006)