Portada Noticias 2006 El estigma derrotado
ConDignidad
Portada | Bibliografía | Agenda | Enlaces | Sugerencias | ConDignidad | Suscripcion | Usuarios | Mapa del sitio
Domingo, 21 Julio 2019
Temas
En Facebook

Sigue a ConDignidad en facebookPuedes seguir la actividad de ConDignidad en facebook.

El estigma derrotado PDF Imprimir E-mail

(La Razón, 13 de octubre de 2006)

Todos conocemos a alguien cercano con un familiar que padece síndrome de Down. Quienes ignoran los avances actuales de esta alteración cromosómica siguen pensando que son seres humanos estigmatizados, condenados al ostracismo y que acarrean la desgracia para toda la familia. Por suerte no es así.

Mi primer contacto con una niña con síndrome de Down tuvo lugar en San Sebastián hace cas¡ 20 años. Había visto muchos chiquillo que padecían esta cromosomopatía paseando por la ciudad, pero siempre hiperprotegidos por familiares o cuidadores. La experiencia fue distinta con esta niña, cuya familia ocupaba el toldo de al lado del nuestro en la playa de Ondarreta. Era la menor de tres hermanos y su madre la trataba igual que a los otros dos. Ella, que se llama Elena, se resistía cuando la situación no le convenía, porque pretendía tener algunos privilegios, como que le llevaran los zapatos, la toalla o la mochila En cambio, se apresuraba a ponerse ella sola los manguitos -no sabía nadar‑ cuando llegaba el momento de ir a bañarse y corría más que sus hermanos para llegar a la orilla.

Recuerdo su enfurruñamiento y llantina cuando le obligaban a hacer lo que no quería y la determinación de la madre que, desde mi ignorante punto de vista, era durísima. No sabía que un niño con síndrome de Down es un niño como cualquier otro, con unos problemas adiciónales que debe afrontar y que la actitud tajante de la madre era una forma de mandarle el mensaje de «tú eres capaz de hacerlo». Elena creció, estudió y pudo enfrentarse a la vida con relativa normalidad. Fuera del entorno familiar le faltaron a veces una mano amiga y unas palabras de ánimo. En el colegio, tenia compañeras con las que se llevaba bien, pero no eran amigas que la llamaran el fin de semana para ir al cine. Por suerte, este papel lo suplieron sus hermanos, que la llevaban siempre con ellos. Ahora, con 35 años es feliz, porque tuvo una madre pionera que supo resolver con naturalidad y asesoramiento lo que la mayoría social considerada un drama.

Hubo un tiempo, no hace tantos años, en que la mayoría de niños con síndrome de Down, una alteración que afecta al 10 .por ciento de la población mundial, no sobrepasaba la adolescencia, debido a infecciones que no podía superar, cardiopatías o cualquier otra de las afecciones con las que nacía. Hoy, por suerte, la mayor parte de esos problemas de salud se solventa y muchos niños con esta deficiencia reciben una educación regular, potenciando sus facultades y ayudándoles donde más les cuesta.

Dos décadas después de la experiencia relatada al comienzo, me sorprendió ver en la televisión valenciana a una niña con síndrome de Down que hacía y hace las entrevistas de la parte social del programa «Parlem Clar»,de Canal9. Es María del Mar, tiene 28 años y está perfectamente preparada para la labor que tiene encomendada. El reconocimiento para quien la ha contratado, pero el éxito es de su madre que la empezó a educar desde los dos meses para que pudiera tratar de tú al resto de la sociedad. Pilar, docente de profesión no se amilanó cuando, nada más nacer su primera hija, los facultativos que la atendieron detectaron una cromosomopatía con deficiencia. Se rebeló ante quienes le daban una palmadita de consuelo en la espalda para hacerle entender que debía resignarse con la cruz que le había caído. «Son niños muy cariñosos y, aunque al principio parezca duro, al final te dan alegrías». No se conformó y pensó: «Que sea la vida la que le cierre las puertas». Contactó con un hospital especializado, fuera de Valencia, y desde los dos meses comenzó con la estimulación temprana sensitiva y motora, lo que ella sintetiza como «cachorrear con los niños». Al llegar a la edad escolar la apunto en un colegio privado y sólo cuando tuvo la plaza adjudicada «confesó» que su niña tenía síndrome de Down. La directora casi se muere del susto, pero Pilar le explicó que deseaba dar a su hija la oportunidad de crecer en un ambiente normalizado y aprender de otros niños. Tuvo que abandonar su profesión para dedicarse en cuerpo y alma a trabajar coordinadamente con los profesores mediante el aprendizaje anticipado. Ella le explicaba en casa lo que más tarde iba a tratar en el colegio. El resultado fue tan satisfactorio que el centro ha seguido acogiendo a niños con esta deficiencia y a Pilar la contrataron como pedagoga. María del Mar terminó EGB como el resto de sus compañeros e hizo dos módulos de FP Ella.hubiera querido estudiar periodismo y quizá lo haga.

Ha crecido sabiendo que tiene ciertas limitaciones, pero feliz. Sabe que es una privilegiada porque no todos tienen las mismas oportunidades que ella. Las capacidades de estos niños con síndrome de Down, si todo su desarrollo y educación han sido satisfactorios, son las suficientes para desenvolverse en la vida con cierta soltura. La diferencia la da el entorno familiar y social, y no, como se cree popularmente, el grado de deficiencia, que siempre es el mismo. Lo deseable es que todos tengan las mismas posibilidades de alcanzar un desarrollo normalizado.

Carmen Gurruchaga

 
Relacionados