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"Es peor la soledad que el dolor físico" PDF Imprimir E-mail

(El País, 19 de octubre de 2006)

Duerme poco, se siente cansada, ‑le cuesta respirar y le duele "todo el cuerpo". Pero asegura que mucho peor que todo eso es la soledad. "Mi vida está llena de vacíos, de silencio. No puedo hablar con nadie, nadie me entiende". Inmaculada Echevarría, la mujer de 51 años que vive postrada en una cama de un hospital de Granada y pide ayuda para morir, cuenta que, en su caso, "es peor la soledad que el dolor físico". Enferma de distrofia muscular progresiva desde los 11 años, ha ido perdiendo movili­dad y desde hace nueve vive conectada a un respirador. "La vida ya no tiene valor para mí. Estoy muy harta, no es justo vivir así", asegura.

Inmaculada abandonó ayer por la tarde durante unos minutos su habitación para hacer público su deseo de morir "dignamente y sin dolor". En el salón de actos del hospital San Rafael de Granada le esperaban decenas de micrófonos y cámaras ante los que, nerviosa y con apenas un hilo de voz, intentó hacer entender por qué su vida "no merece la pena". "Es una vida de soledad y opresión", resume.

Por la mañana, en su habitación, no podía disimular cierta ilusión por la repercusión que ha tenido su caso. "Me han llamado muchas personas. Va a venir la televisión, a ver si sirve para algo". Aunque enseguida le vence el pesimismo: "Todo son buenas palabras y al final... Nadie me ayuda". Su amigo Federico Oloriz, que le acompañó ayer en su comparecencia pública, no tuvo reparos en reconocer que no comparte los deseos de la enferma, pero que no le queda más remedio que respetarlos. "Le he echado muchas broncas. Porque es mi amiga y me hace daño, me duele lo que quiere. Pero hay que aceptarlo". Oloriz, que co­noce a Inmaculada desde hace 16 años ("entonces todavía podía dar algún pasito", recuerda), advierte de que el caso de esta mujer es un "grandísimo drama humano" que nadie que no sea ella puede llegar a comprender.

El drama de Inmaculada empezó hace cuatro décadas, cuando ella tenía 11 años. Hasta entonces, cuenta, disfrutaba de la vida. "Me gustaba hacer rabiar a mis padres y perderme por ahí". Vivía en Navarra y quería ser médica y karateka. Pero los primeros síntomas de la distrofia muscular pararán su vida en seco. "Sólo recuerdo que tenía ilusión de los 11 años para abajo", insiste. A partir de ahí, empezó un peregrinaje "de hospital en hospital".

Los primeros años de enfermedad los pasó en casa con su familia. El padre, asturiano, murió cuando ella tenía 17 años, La madre, nacida en Santander falleció ocho años después e Inmaculada, con 25, se quedó sin nadie que se pudiera hacer cargo de ella. Tiene un hermano que vive en Logroño, pero con el que no mantiene contacto: "Ni yo sé nada de él, ni él sabe nada de mí", explica. Y cuatro años después de morir su madre, Inmaculada llegó a Granada para vivir en una residencia de monjas. "Fue donde me encontraron plaza", explica. Su traslado a Andalucía, con 29 años, coincide con la fecha en la que ella marca su deseo de no seguir viviendo. "Desde entonces lo tengo claro", afirma.

Hizo el primer intento hace nueve años, cuando la trasladaron al hospital de San Rafael para hacerle una traqueotomía y conectarle el respirador. Insiste en que fue "en contra" de su voluntad porque sabía que ese aparato le iba a mantener con vida. Ayer, cuando se disponía a explicar en público sus deseos, con el ajetreo de salir de la habitación y el nerviosismo de toparse con las cámaras, la máquina se resintió, Inmaculada empezó a tener problemas para respirar y tuvo que posponer por unos minutos su comparecencia. "Estos aparatos son muy sensibles y cualquier cambio en su emoción puede alterarlos", explicó un médico que, junto a otros compañeros, se acercó al salón de actos para escuchar las explicaciones de Inmaculada. El hospital pertenece a la orden de San Juan de Dios y ella sabe que su intención no está allí bien vista. Una de los facultativos, que dejaba ver su hábito bajo la bata de médico, se lamentaba ante el tumulto de flashes: "Esto es un circo".

El hospital hizo público un comunicado en el que recordaba su "confesionalidad católica", pero garantizaba el cumplimiento de la legislación vigente. Una legislación que ampara a Inmaculada si pide que le retiren el respirador. Ella lo sabe y es consciente de que así dejaría de vivir, pero se resiste porque cree que sería "una 'muerte muy cruel". "Yo quiero morir, pero sin dolor. Y me tienen que respetar porque es mi vida y no quiero que me la alarguen".

 

El Gobierna se inhibe

Los ministerios de Justicia y Sanidad no quisieron hacer declaraciones ayer sobre el caso de Inmaculada Echevarría. Sus portavoces descartaron que en esta legislatura el Gobierno vaya a cumplir la promesa electoral de crear una Comisión en el Congreso de los Diputados para debatir una posible regulación de la eutanasia o, en su defecto, el suicidio asistido (lo que ocurrió en el caso del parapléjico Ramón Sampedro). Tampoco quisieron manifestarse sobre la legalidad de retirarle el respirador. Ante la posibilidad de que esta práctica estuviera amparada por la Ley de Autonomía del paciente del 2002, que permite que un enfermo renuncie a un tratamiento, un portavoz de Sanidad indicó que "los que deben interpretar las leyes son los jueces".

El debate sobre la eutanasia ha sido promovido por una institución pública autonómica. El Comité Consultivo de Bioética de Cataluña, impulsado por la Generalitat, ha elaborado un documento en el que considera "éticamente aceptable y constitucionalmente posible" modificar el artículo 143 del Código Penal, que castiga con prisión la ayuda al suicidio y la eutanasia (dar un fármaco o una combinación de ellos para causar la muerte. del enfermo que lo pide).

El documento se inspira en las leyes de Holanda y Bélgica, que permiten la eutanasia en aquellas "personas que padecen enfermedades incurables o gravemente invalidantes". Según una de las coordinadoras del comité, Margarita Boladeras, el caso de Inmaculada Echevarría entraría dentro de estos supuestos.

 
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