(El País, 19 de junio de 2008)
Cuenta la leyenda que días antes de morir, la actriz Marlene Dietrich tuvo un encuentro con un sacerdote al que un amigo suyo coló en su casa con la esperanza de salvarla del infierno. Pero ella, en su lecho de muerte, y con la fuerte personalidad que siempre la caracterizó, al verle, le echó sin contemplaciones: "Largo. ¿De qué voy a hablar yo con usted? ¡Tengo una reunión inminente con su jefe!". Dietrich murió sin sobresaltos por una insuficiencia renal pocos días después. Pareció presentir su muerte: se metió en la cama y llegó incluso a llamar a varios amigos para despedirse días antes de fallecer en 1992.
Sin embargo, para quienes padecen una enfermedad terminal, irse de
este mundo no parece tan sencillo como lo fue para Dietrich. Entre
otras cosas porque en ocasiones, ni siquiera ellos saben que están
realmente a un paso de la muerte y otras porque los médicos no ponen
sobre la mesa todas las opciones médicas que un paciente puede tener
para enfrentarse a sus últimos días. De ahí que a veces la muerte
llegue acompañada de sufrimiento innecesario.
"Muchos enfermos
transcurren sus últimos días en una completa agonía simplemente por
falta de información esencial. Por eso los médicos deberían estar
obligados a hablar con claridad con sus pacientes y a informarles de
cuáles son sus opciones de cara a la muerte", en palabras de Barbara
Coombs Lee, responsable de la asociación Compassión and Choices
(Compasión y Opciones). Este grupo ha apoyado con vigor una ley
aprobada en mayo por el Congreso de California y que aún tiene que
conseguir el visto bueno del Senado de ese Estado, que obligará a los
médicos californianos a explicar sin tapujos a sus enfermos su estado
de salud y sus alternativas cuando se lo soliciten. El problema es que
hasta ahora, algunos médicos deciden por su cuenta ocultar una verdad
que tal vez el enfermo preferiría saber.
En España, un país en el
que durante muchos años las familias y los especialistas han esquivado
las malas noticias, la ley de la Autonomía del Paciente de 2002
contempla que todo enfermo tiene derecho a estar informado y a tomar
decisiones autónomas. Es decir, que es él quien decide si quiere que el
doctor le comunique su pronóstico o no. "Existe el derecho a saber,
pero también a no saber. Un paciente puede desear saberlo para
despedirse, arreglar asuntos prácticos, pero también puede querer
ignorarlo porque es incapaz de convivir con una realidad amenazante y
de estar sereno durante lo que le quede de vida", explica Javier
Barbero, psicólogo adjunto del Servicio de Hepatología del Hospital
Universitario de La Paz.
Para cruzar la delgada línea entre saber
y no saber, hay que ayudar al paciente. Cada vez son más los hospitales
con especialistas en atender a pacientes con mal pronóstico. "Se trata
de un proceso, no de un mero acto informativo. Debemos ser progresivos,
adaptarnos al ritmo y a la realidad del paciente, involucrar a la
familia. Se necesita dedicar tiempo y, en definitiva, recursos
sanitarios, algo mucho más costoso que lo que ahora ocurre en el
sistema americano", afirma Josep Porta, jefe del servicio de Cuidados
Paliativos del Institut Català de Oncologia (ICO).
De entrada,
mirar a la muerte a los ojos no resulta fácil. Continúa siendo un tabú
y, por su experiencia con enfermos de cáncer, Josep Porta explica que
en España, "entre un 45% y un 65% de los pacientes pregunta
abiertamente si va a morir". Es decir, que cerca de la mitad nunca
pregunta de buenas a primeras. "Eso no significa que no lo sepan o lo
sospechen. Una cosa es saberlo, y otra querer hablar de ello", afirma
Porta.
Los oncólogos y los psicólogos aplican una serie de
protocolos que adaptan la información a la realidad de cada enfermo.
"Si el paciente te pregunta si tiene curación, la respuesta es: su
enfermedad es tratable, pero no curable. Es una manera de decirlo menos
dolorosa. Pero cuando no pregunta, entonces le incitas tú mismo
diciéndole si tiene alguna duda", explica Francisco Gil, coordinador
del servicio de psiconcología del ICO. El camino no es sencillo.
"Muchos pacientes te dicen: a mí no me importa el pronóstico, lo que
quiero saber es si voy a sufrir o no, es decir, que sólo quieren que
les expliques las opciones de tratamiento", explica Gil. Otros, tras
conocer su situación, prefieren no hablar más del tema. "La muerte es
como el sol, no puedes estar mirándolo permanentemente, sabes que está
ahí, iluminando el final de tu vida, pero no puedes estar mirándola
continuamente", explica Barbero.
Bajo el nombre
Right to know end-of-life options act
(ley del Derecho a Saber las Opciones sobre el Fin de la Vida),
California aspira a mejorar las condiciones en que cientos de pacientes
fallecen anualmente. La ley está motivada entre otras cosas por
estudios como el publicado el pasado año por el
New England Journal of Medicine,
donde se afirmaba que al menos 40 millones de estadounidenses se
enfrentan a diario con médicos que no se sienten obligados a decir a
sus pacientes cuáles son sus opciones ante una enfermedad terminal, ya
sea porque se sienten incómodos ante ese tipo de conversación o porque
no creen que sea necesario.
Otro estudio, presentado a principios
de mes durante el último congreso de la Asociación Estadounidense de
Oncología Clínica (ASCO) en Chicago, realizado por médicos del Massey
Cancer Center con 603 pacientes, indica que sólo el 37% de ellos había
sido informado por su especialista. El estudio revela que muchos de los
que sí recibieron información renunciaron a cuidados intensivos. Entre
los que no la recibieron, el 20% prolongó la quimioterapia hasta una
semana antes de morir. Quienes por falta de conocimiento optan por
seguir adelante con tratamientos que no les van a curar, no sólo se
debilitan aún más, sino que pierden tiempo precioso que podrían
aprovechar. "Si esta es la situación significa que tenemos mucho
trabajo por delante", señaló durante el congreso la oncóloga Nancy
Davidson, de la John Hopskins University.
En la raíz del problema
está la percepción errónea entre algunos terapeutas de que hablar de
muerte con un paciente lleva a la depresión. Sin embargo, los datos del
mismo estudio revelan lo contrario: no están más deprimidos quienes
saben con certeza cuánto tiempo de vida les queda que quienes no lo
saben. Tampoco están más nerviosos. Sus miedos y ansiedades son los
mismos.
Ahora bien, no se trata sólo de informar, sino de atender
al proceso emocional de cada persona, porque si no se puede acabar
quitando sentido al tiempo de vida que queda. "Nosotros siempre tenemos
que dar sentido a la esperanza, aunque sin levantar falsas
expectativas. Durante todo el proceso, la palabra va adquiriendo un
nuevo sentido. La esperanza no sólo es vivir. Cuando a alguien se le
diagnostica un cáncer, la esperanza se fija en la curación. Cuando ya
no hay cura, la esperanza es que la enfermedad avance lentamente.
Cuando avanza, la esperanza es minimizar el sufrimiento, y si continúa,
entonces la esperanza es morir en paz", explica Porta.
Durante
los debates que precedieron a la aprobación de la californiana, Mary
Stompe Novato, una mujer cuyo padre acababa de fallecer de cáncer de
esófago a los 80 años declaró: "Cuando un médico te dice que tu
enfermedad es terminal, necesitas que te digan lo antes posible cuáles
son tus alternativas porque es posible que alguna de ellas evite
sufrimientos innecesarios. Cuando mi padre finalmente entró en un
hospital y empezaron a darle morfina y sedantes, era demasiado tarde.
No le quedó más remedio que sufrir".
El trabajo con las familias
también es importante. A diferencia de los países anglosajones, en
España el núcleo familiar se involucra mucho en los cuidados del
enfermo. Pero también es mucho más proteccionista y con frecuencia
exigen al médico que esconda información al paciente, afirma Gil. "En
nuestra sociedad, la familia es una oportunidad, pero también puede ser
una barrera", añade Gil.
Para empezar, aunque el primero en
conocer la situación debería ser el afectado, la realidad es que aún
hoy, y pese a la ley, muchas veces son los familiares a quienes se les
dice primero. "Tienen derecho a conocer la situación, pero eso no
quiere decir que la información les pertenezca", opina Barbero.
El
derecho a saber la verdad prima también aunque la familia pida a los
médicos que le oculten la información al paciente. "En España, los
primeros pacientes que rompieron con esto hace tiempo fueron los
afectados por el sida, que a causa del estigma social de la enfermedad
lucharon por ser ellos siempre los primeros en recibir el diagnóstico",
añade Barbero.
El especialista también debe trabajar con los
familiares. "Poco a poco se van dando cuenta que ocultar la realidad
acaba trayendo más problemas que beneficios", añade. "Les decimos que
al enfermo le explicaremos cuáles son las opciones terapéuticas y en
qué consisten, y que si llega el momento en que nos pregunta sobre el
pronóstico, vamos a tener que responderle siempre", dice Gil. También
ocurre que a los más allegados no siempre se les da la noticia en las
mejores condiciones. "A veces se cuida mucho la comunicación con el
enfermo y, sin embargo, a las familias todavía se les comunica la
noticia de forma brutal", concluye Porta.