Médico vocacional y parapléjico inconformista

(Diario Médico - Entrevistas a corazón abierto- , 18 de mayo de 2005). Aunque no le gusten las etiquetas, Alberto Pinto no puede librarse de ser conocido como médico parapléjico. Pero aquí la sintaxis es sabia: el sujeto es, ante todo, un vocacional de la medicina que a otros adjetivos suma el de lesionado medular. Pero de Pìnto, más que su silla de ruedas, llama la atención su curiosidad científica, el fuerte temperamento, la fina ironía y el buen humor. Además, por qué no, de ser un ejemplo de superación.

Alguien podría pensar que usted se hizo médico como consecuencia de su accidente.
-Yo pienso que a la medicina se puede llegar por vocación o por confusión. En mi caso, lo había mamado en casa. Mi padre era médico rural en un pueblo de Toledo y yo le ayudaba desde muy chiquitito, aunque sólo fuera a escribir recetas. En lo que sí intervino mi accidente fue en la elección de especialidad. Mi intención anterior era la cirugía cardiovascular.

¿Por qué?
-Tenga en cuenta que vivía en el franquismo y ahí estaba la figura del marqués de Villaverde, un cirujano cardiovascular, que era la imagen del éxito, lo mismo que el doctor Barnard.

Supongo que por comparación la figura del médic0 rural no era tan brillante.
-A mí sí que me atraía, porque era un profesional que sólo tenía su fonendo y su experiencia para intentar salvar vidas. No tenían los medios actuales de ambulancias, contacto con servicios de urgencias y especializados... Me entusiasmaba, pero mi padre siempre me lo quiso quitar de la cabeza y enfocarme hacia una especialidad. La cuestión es que tuve el accidente y al comprobar las condiciones físicas en las que me quedé me di cuenta de que debía descartar la cirugía cardiovascular.

¿A qué edad sufrió el accidente?
-A los 18 años recién cumplidos y a punto de empezar la carrera.

Estudió en Madrid. ¿Cómo se las arreglaba?
-Al principio viví con mi hermana en una casa de mis padres y a los tres años me fui a vivir solo una temporada. Me cansé de vivir solo y los dos últimos cursos me instalé en un pueblo cercano a Madrid e iba y venía a diario en coche.

¿Cuándo pudo volver a la vida normal y empezar a estudiar?
-Año y medio. Desde el 19 de septiembre hasta julio estuve en el hospital.

¿Su experiencia ingresado es comparable a la que pueda vivir hoy día un paciente en el mismo caso?
-En absoluto. Debo decir que con los conocimientos y medios de la época a mí se me trató magníficamente, pero hoy día todo es distinto.

¿Fue un buen paciente?
-Creo que lo he sido siempre. Sigo los consejos de mis médicos.

Alberto Pinto.
¿Tuvo problemas para estudiar?
-En primera instancia me denegaron la matrícula porque no había hecho la solicitud en plazo; claro que en ese tiempo yo estaba ingresado y por eso no la había presentado. Entonces los enchufes funcionaban y gracias a uno pude recurrir. Me entrevistó el entonces vicerrector: don Alfonso Lafuente Chaos. Daba la coincidencia de que había hecho la residencia con mi padre.

Así que le recibió con los brazos abiertos.
-Todo lo contrario. Al principio se mostró airado y molesto porque yo quisiera ser médico. Con el tiempo he pensado que en realidad era una pose, una trampa que me puso. Me dijo que yo no servía y que nunca podría ser médico porque mi lesión medular me lo impedía. Yo le pregunté si eso lo decía alguna ley y añadí que en medicina se necesita la cabeza, no los pies. Incluso me amenazó con el suspenso en su asignatura.

¿Le estaba azuzando en su amor propio?
-Yo creo que sí. Me estaba probando porque sabía que me esperaban retos duros, y funcionó.

Ayudaría su fuerte carácter.
-Cierto. Nunca me ha faltado; más bien he andado sobrado. La cuestión es que me aceptaron en la universidad y directamente me tenía que presentar ya a los exámenes finales. Saqué varios notables y creo recordar que algún sobresaliente.

En la carrera, ¿encontró profesores hostiles?
-Al revés. Por ejemplo, en las prácticas era normal que el profesor mandara a los alumnos a hacer copias, por ejemplo. A mí no me lo pedían, supongo que por evitarme un esfuerzo, y eso me molestaba más. Encontré ayuda, pero mal entendida. Desde luego nunca me regalaron una nota. En tercero llegaba la asignatura de Lafuente Chaos y tuve la mala suerte de ponerme enfermo con mucha fiebre el día del primer examen escrito. Mi padre llamó a Lafuente Chaos (cosa que a mí me desagradaba profundamente) y le explicó la situación. Le contestó que no había problema y la siguiente semana me examinó él en persona en su despacho.

¿Qué tal le recibió?
-Del ser huraño de la primera vez pasó a ser la persona comprensiva que yo buscaba y que se convirtió en mi segundo padre. Me dijo que se alegraba de que no le hubiera hecho caso, me hizo un examen oral sin piedad y al final logré una matrícula. Ahí confirmé que me había intentado desanimar para ponerme a prueba.

¿Hubo otros momentos de prueba en la carrera?
-En algún momento pensé que mi futuro podía ser sustituir a mi padre en el pueblo y para practicar opté para sustituirle en verano. El entonces director del Insalud me descartó porque, según él, para ejercer la medicina rural se exigía integridad física. Tuve unas palabras muy serias con él en su despacho.

¿Se pueden reproducir?
-Menos guapo le llamé de todo. Le dije que era un impresentable y que yo no había dedicado mi vida a la medicina para que alguien que consideraba que no estaba capacitado me intentara frenar. Y como no había ninguna ley que afirmara que un médico rural tuviera que estar en plenas condiciones físicas, añadí que si en 24 horas aquello no se solventaba, recurriría a los tribunales. Al día siguiente tenía preparado mi nombramiento para la sustitución y la desempeñé durante tres meses y en dos pueblos por la boda de otros médicos.

¿Qué tal fue la experiencia?
-Maravillosa. Yo subía y bajaba, hacía de todo... La gente intentaba facilitarme las cosas, pero inevitablemente el esfuerzo físico fue grande. Me acuerdo de que en mis ratos libres, en lugar de descansar, me entrenaba: me tumbaba desnudo y cronometraba cuánto tardaba en ponerme los aparatos y vestirme por si tenía un aviso urgente.

Descartada la cirugía cardiovascular; ¿qué otras opciones barajó?
-Como era manitas pensé en la cirugía oftalmológica. Hablé con el catedrático de la especialidad para que valorase mi capacidad física y me dijera si era compatible con ese tipo de cirugía. Él hizo una valoración positiva y me ayudó mucho. Pero en esa época se cruzó el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. Tuve que ingresar aquí porque había desarrollado una úlcera por presión a consecuencia de las horas de estudio de la carrera. Fue mi primer contacto con el centro, porque del accidente me habían atendido en la Clínica Puerta de Hierro de Madrid.

Siendo de la provincia, ¿no conocía el hospital?
-Pues no. Eran los primeros años del centro y no caímos hasta que alguien nos lo dijo y mi padre recordó que había estado en la inauguración. Al llegar me encontré con el primer médico que me había tratado por el accidente en el Hospital Provincial de Toledo. Fue entonces cuando me plantearon que me hiciera rehabilitador, porque les parecía interesante contar con un médico paraplejista que, a su vez, fuera parapléjico.

¿Qué experiencia había tenido antes con los rehabilitadores?
-Ninguna; ni con los médicos ni con los parapléjicos. Yo iba por libre. Era autodidacta. Al principio no quise oír hablar de ser rehabilitador porque pensaba que yo no tenía nada que ver con los parapléjicos. Ya habían pasado más de 6 años de mi vida como lesionado medular. Entonces no iba en silla de ruedas. Al darme el alta me ofrecieron una y me negué. Y durante muchos años evité utilizarla. Me defendía con unos ¿bicutores? y a saltos como los canguros.

Al final aceptó quedarse en el Hospital Nacional de Parapléjicos como médico.
-Pero que conste que no ocupé ninguna plaza específica para discapacitados. Al principio compatibilicé la residencia en Toledo con clases en Madrid, el estudio de la oposición y aguantar a mi hijo, que entonces lloraba mucho. No fue fácil y nadie me regaló nada, por mucho que éste fuera un centro de parapléjicos. Lo que pasa es que cuatro años de residencia aquí me dieron la suficiente experiencia y conocimiento. Ahí surgió mi vinculación con el mundo de los lesionados medulares, que ya no dejaré nunca. Además, aquí conocí a mi mujer.

Usted que ha vivido la rehabilitación en lesiones medulares desde los dos lados de la barrera. ¿Cómo ha evolucionado la especialidad?
-Mucho. Pongo como ejemplo una anécdota personal. A mí nadie me dijo que existieran los colectores de orina y una consecuencia de la lesión medular es la incontinencia, con el problema social que eso supone. Yo desarrollé mi propio sistema por sentido común, que era controlar la cantidad de líquido que ingería y el tiempo que podía retenerlo. Pues eso aquí ya lo tenían resuelto. Otra cosa: la úlcera por presión que yo padecí hoy día es impensable que la tenga un paciente bien seguido e informado.No tiene nada que ver la forma que yo tuve de enfrentarme a mi nueva vida, al estilo del llanero solitario, a contar con el respaldo y consejo con el que cuentan los pacientes hoy día.

¿Fue un llanero solitario porque no encontró quien le ayudara 0 por su carácter?
-No me podía permitir perder tiempo. Mi familia no era millonaria y no me veía en un quiosco. Quería ser médico y ganarme la vida por mí mismo.

Y lo consiguió. Cuenta que tampoco aquí utilizaba la silla de ruedas.
-No. Me suponía un mayor esfuerzo físico y tardaba el doble, pero, por otro lado, me daba mucha independencia no usarla. Una silla de ruedas invalida mucho más. El paso de la bipedestación (aun con la marcha pendular que yo tenía) a la silla es del blanco al negro. Desde la silla la dificultad es mayor física y psíquicamente. Como médico, y con las camas tan altas que tienen los hospitales, es impensable que desde una silla puedas auscultar o, incluso en casos graves, hacer las mínimas maniobras de resucitación.

¿Cuándo y por qué tuvo usted que aceptar la silla de ruedas?
-Era el pago a la factura de haber aguantado tantos años en la bipedestación. Los dolores neuropáticos eran tremendos provocados por compresiones y por el sobreesfuerzo en la columna. Empecé a sentarme parcialmente aunque sólo fuera para mitigar los dolores.

¿Le costó mucho tomar esa decisión?
-Me lo facilitó el hecho de trabajar en una unidad que yo mismo había creado, en la que me sentía cómodo y donde usar la silla no me limitaba en mi trabajo, que era sedentario. Lo que sí me limitó fueron otras actividades y la respuesta no fue muy inteligente.

¿Qué quiere decir?
-A que me obligaron a elegir entre asumir actividades que ya me resultaban muy difíciles o dejar el trabajo del todo y pedir la incapacidad total. Al final tuve que optar por lo segundo, cuando yo había propuesto quedarme dedicándome sólo a la unidad.

Se refiera a la Unidad de Rehabilitación Sexual y Reproducción Asistida. ¿Cómo surgió la idea de crearla?
-Al día siguiente de empezar a trabajar en el hospital los pacientes ya empezaron a hacerme preguntas sobre mi caso personal. Al año de llegar como residente me casé y al año siguiente tuve a mi hijo. La gente se preguntaba cómo lo había logrado. Era una inquietud tremenda para los pacientes y en ese momento había poco conocimiento médico. Yo aquí oí versiones de lo más peregrinas sobre mi paternidad; se llegó a comentar si no era hijo mío. Y lo decían profesionales del hospital. Lo cierto es que pertenecía a una minoría muy reducida de lesionados medulares -el 2 por ciento-, que conserva la capacidad de eyaculación.Yo empecé a preguntarme qué pasaba con el 98 por ciento restante y cómo se les podía ayudar.

Comentaba que el conocimiento era escaso.
-Entonces se planteaba como panacea el trasplante de pene y yo pensaba que era una barbaridad. Así lo manifesté e imagínese la que se montó, porque yo era sólo un residente y cuestionaba lo que estaban recomendando mis jefes. Los pacientes me preguntaban y yo les contestaba que yo no me lo haría ni loco.

¿En qué se basaba?
-En lecturas científicas y en intuiciones personales. Fuera, sobre todo en Inglaterra, había gente que ya estaba estudiando todo esto y aportando soluciones que yo iba recogiendo: inyecciones, masturbación prolongada, vibraciones...

¿Aceptaron sus jefes esas propuestas?
-Encontré resistencias muy serias, pero también era muy serio el problema del que hablábamos. Cuando veía un paciente joven y cabizbajo estaba claro qué le preocupaba. Al final, montamos la unidad y debo decir que el primer aparato lo tuve que avalar económicamente yo. Empezamos a trabajar y al poco tiempo obtuvimos los primeros resultados: nació la primera niña. Fue hacia 1986.

¿Cuántos niños siguieron?
-Hasta que yo me retiré, más de 50, pero luego han seguido muchos más. Dejar la unidad fue lo más duro. Pero pretendían que además llevara una planta y siguiera como rehabilitador en la UVI. Para entonces ya usaba la silla, pero seguía siendo demasiado esfuerzo y me negué a abarcarlo todo. Tenga en cuenta que en mi situación cada año es como cinco en cuanto a desgaste. Solicité quedarme en la unidad y, en todo caso, atender consultas externas. Pero yo creo que con poca visión algunos permitieron, y otros incluso alentaron, que yo solicitase una gran invalidez y me jubilase. Y fíjese que como gran inválido iba a cobrar más que como médico.

¿Le hubiera gustado seguir?
-Me hubiera encantado trabajar y creo que en las condiciones que pedía podía haber aguantado hasta diez años más.

¿Sospecha que alguien se alegró de librarse de usted en el hospital?
-Pudiera ser que no resultara cómodo y que algunos me vieran como una competencia en ciertos aspectos. Si se me permite, yo había adquirido a través de la unidad cierto prestigio.

¿Fue un órdago por su parte?
-Sí, pero es que físicamente era cierto que no podía más, porque además del trabajo clínico semanal, los fines de semana seguía sin parar dando charlas, conferencias y cursos, porque la unidad había generado muchas expectativas no sólo entre los pacientes, sino también entre los profesionales. Quizá habíamos sido más mediáticos que otros.

Seguro que le dijeron alguna vez que el sexo era un problema menor para alguien que no puede andar.
-Para alguien desde fuera, lo más llamativo de un parapléjico es la silla de ruedas; es normal que ese hecho impacte y se tienda a minimizar otros. Pero para el que va en la silla, las preocupaciones pueden ser otras. La sexualidad forma parte del desarrollo de la persona y de su relación de pareja. Si se puede ayudar al parapléjico en este terreno se le abre la posibilidad de fundar una familia y contar con un proyecto de futuro compartido. Eso te cambia la vida. Es lo que la unidad pretendía. Yo digo siempre que los parapléjicos somos desagradecidos.

¿Por qué?
-Porque nadie nos puede dar lo que queremos: andar.

Ahora ya habla en primera persona del plural. Al principio de la entrevista me ha parecido que usted no se identificaba como parapléjico.
-Siempre he tenido una dicotomía: ¿Qué soy: médico o parapléjico? Ni una cosa ni la otra, sino las dos. El problema, aunque parezca una perogrullada, es que el parapléjico si se siente como tal, siempre lo será. El parapléjico, cuando deja de sentir la silla de ruedas, y no le molesta en exceso, puede ser otras cosas. (Entiéndame, no deja de fastidiar ir en silla de ruedas; si dijera lo contrario sería idiota, porque es lo más antipático que te puedas encontrar). Pero ahora mismo yo no me acuerdo de mi silla de ruedas. Mis preocupaciones son mis hijos, mi mujer, el resto de mi familia... los problemas que usted pueda tener. Eso es a lo que hay que llegar.

Yo me refería a que usted no parecía identificarse con los otros parapléjicos.
-Es que en cierto modo nunca me he visto como un parapléjico en el sentido estricto de la palabra. Entre nosotros, cuando oímos la palabra inválido nos rechinan los dientes. Sucede sobre todo cuando la situación es nueva, reciente. Y eso ahora, que te llaman inválido. Cuando yo tuve el accidente figuraba en la cartilla de mi padre como subnormal. Era nuestra calificación administrativa.

Con el carácter que usted tiene me extraña que no reclamara.
-No, porque a mí me da igual cómo me cataloguen mientras yo tenga claro qué y quién soy.

¿Qué es lo peor que le han llamado?
-Tonto. Es lo peor para cualquiera.

¿Siempre ha tenido esta seguridad o ha habido momentos de desánimo?
-Claro que los he tenido, pero sobre todo es cuando te sientes incomprendido. A mí no me ha molestado cuando me han dado dinero por la calle. De hecho, me he aprovechado y he pedido en la puerta del cine para ir a ver Tiburón. He hecho alguna gamberrada, como ir con mis amigos -los tres estudiábamos Medicina- a una cafetería y hacerme pasar por tonto. Las señoras me miraban con pena mientras mis amigos me metían los churros por la oreja. Al acabar me iba despidiéndome correctísimo para su asombro.

Veo que no ha tenido complejos.
-¡Qué va! Siempre he tenido un complejo: de flaco. Hasta hace cinco años he sido tremendamente delgado. He llegado a pesar 49 kilos. Por eso pude aguantar tanto sin silla, pero en verano me daba vergüenza enseñar mis bracitos. Complejo por ser inválido, no; me ha jorobado serlo, pero no me ha acomplejado.

No me creo que con 18 años encajara sin problemas semejante trauma.
-Evidentemente la vida se me puso tan cuesta arriba que se me hizo casi vertical. Y no es que seamos superhombres. Lo superamos porque no hay más remedio que superarlo. Sí hay cosas que te cuestan, como no poder llevar en brazos a tus hijos o jugar con ellos al fútbol. Ahora he conseguido un par de abonos del Real Madrid en lugares adaptados y puedo compartirlo con mi hijo.

Usted ha liderado también el movimiento asociativo de los parapléjicos.
-Y nuestra satisfacción es que en estos años hemos minimizado la aspereza del choque con la realidad que sufren los pacientes al recibir el alta médica. A esto ha contribuido una mayor sensibilidad política y la tarea de este hospital.

¿Cómo estamos de sensibilidad social?
-Todavía hay a quien le molesta cenar en un restaurante junto a un tetrapléjico. Y caraduras que aparcan en las plazas reservadas para minusválidos.

¿Cuál ha sido el efecto de la película 'Mar adentro', centrada en la figura de Ramón Sampedro, el tetrapléjico que optó por la eutanasia?
-A mí la película me gusta y la interpretación de Javier Bardem me parece de Oscar. Otra cosa es lo que transmite y cómo lo hace. A mí me da igual la eutanasia, porque no está entre mis preocupaciones; mis problemas son otros. Lo que sí me molesta es que para sacar a la palestra el tema se utilice la figura de un lesionado medular, como si hubiera un paralelismo entre esta patología y la eutanasia. Y, le guste o no a Amenábar, eso es lo que transmiten. Yo quise hablar con él y no recibí respuesta porque no les interesó.

¿Era Ramón Sampedro representativo de su colectivo?
-En absoluto. Ramón Sampedro es el ejemplo de a dónde no se puede llegar. Si la película hubiera transmitido que hay que concienciar a la a sociedad y a los poderes públicos para no llegar a esa situación, me hubiera parecido bien. Pero lo que plantea es que si eres parapléjico lo mejor es morirse cuanto antes. Ha hecho mucho daño al que acaba de quedarse tetrapléjico. Porque, por desgracia, la muerte es algo que se te pasa por la cabeza en algún momento. Yo conozco lesionados mucho más graves que Sampedro y que llevan una vida mucho mejor. Si todo el dinero que se gastaron -me pregunto quién- en la campaña proeutanasia de Sampedro se lo hubieran gastado en ayudarle a mejorar su vida, no habría llegado a ese final.

¿Usted ha deseado morirse?
-Cuando comparecí en el Parlamento en la comisión que debatía sobre la eutanasia una diputada me preguntó qué hubiera pasado si hubiera estado legalizada cuando yo tuve el accidente y le contesté con toda sinceridad que yo no estaría ya aquí. Yo pensé en morirme, pero rápidamente se me quitó de la cabeza y la eutanasia no permite esa marcha atrás. Yo no digo que no haya parapléjicos que quieran morirse, pero como ocurre con algunas personas que han sido engañadas o abandonadas por su pareja. Lo que pido es que no nos pongan como ejemplo de beneficiarios de la eutanasia. El día que en nuestra asociación consideremos que la eutanasia está entre nuestras reivindicaciones, que no se preocupe nadie, que montaremos más ruido que los homosexuales pidiendo el matrimonio, porque las sillas de ruedas pueden ser muy ruidosas. Somos mayorcitos y no necesitamos cineastas salvadores.