Carta de un enfermo de esclerosis, como respuesta al artículo (incluido al final) de otro enfermo de esclerosis, aparecido en El Periódico el 20 de mayo de 2006.
Mi nombre es Joaquín y también soy afectado de esclerosis múltiple, como tú Jesús Félix, sólo que hace 16 años. Son las 4:30 de la mañana y no puedo dormir, otra noche en blanco...
La culpa la tienen los dolores musculares de los que hablas en tu escrito, una retahíla de molestias y mi hermano Borja que me habló de tu artículo publicado ayer en El Periódico.
Realmente no quiero que hagan contigo lo mismo que en época de elecciones: utilizarnos como a un sobre o un pañuelo que se tira cuando ya no es útil.
Me gustaría escribir estas palabras con fuego que abrase los corazones de esos políticos de los que hablas, para que velen y se preocupen más en facilitarnos esa vida digna que tanto necesitamos, y que nos haga olvidar la destrucción y la muerte.
Qué fácil y cómodo sería por nuestra parte suicidarnos, ¿quién con una enfermedad como la tuya y la mía: incurable progresiva y degenerativa, no ha pensado en hacerlo?
Me sorprendió verte en la primera plana de El Periódico, por un momento pensé que se trataba de otra maniobra orquestada para conseguir apoyo popular.
Cómo me gustaría llegar a coronar esa montaña de arena de la que hablas, para mejorar nestras condiciones de vida.
Qué valor tan grande el esfuerzo de miles de personas, enfermos y profesionales, que intentan superarse día a día, con espíritu de lucha y optimismo, optimismo que te animo a retomar ahora, para conseguir esa vida digna de la de la que hablamos.
Ojalá Remei, tu mujer, y esa princesa que tienes, tu nieta, puedan decir un día de nosotros que fuimos un ejemplo de superación y victoria.
Seguro que tu nieta perdonará que no la abraces por tu situación y estoy seguro que se sentirá orgullosa de vernos luchar día a día.
Un fortísimo abrazo:
Joaquín Romero Salord
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Por una muerte digna (El Periódico, 20 de mayo de 2006)
Tras 15 años de sufrimiento, Jesús Félix N. se ha decidido a levantar la voz desde el sofá en que le tiene postrado la esclerosis múltiple degenerativa que ha convertido su vida en una agonía lenta. Acude a los medios para pedir al Gobierno y los políticos la legalización de la eutanasia. "Quiero ser un grano de arena. Si otros que están en mi situación también piden el derecho a una muerte digna, quizá sumemos granitos y al final levantemos la montaña que haga a los políticos legalizar de una vez la eutanasia. Quiero la eutanasia".
Tiene 54 años, pero el calvario de este metalúrgico de Badalona comenzó en 1991. "Cinco años antes empecé a notar los síntomas. Se me caían las cosas. A veces las piernas no me respondían y ni siquiera podía saltar un charco".
Cada día un poco peor
La naturaleza degenerativa de la esclerosis de Jesús, cuyo caso dio a conocer ayer TV-3, ha hecho que cada día todo vaya peor. Ya hace seis años que no puede caminar, ha perdido casi totalmente la movilidad de las manos y sufre tremendos dolores en las piernas.
Y ahora tiene que dormir con respiración asistida y ha sufrido varias crisis respiratorias que han obligado a ingresarlo. Su salud se complica cada vez más, convirtiéndolo en un impedido que depende para todo de su mujer, Remei, y su hijo.
En el apartamento, los aparatos que necesita Jesús para su vida diaria están por todas partes, como testimonios mecánicos de que algo no va bien. A la entrada, una silla de ruedas eléctrica carga baterías. Mientras, en la sala, con el sofá y la mesa de comedor comparten espacio una grúa y un bipedestador, el aparato para que Jesús pueda reforzar los músculos de las piernas.
Su sufrimiento y el que está causando en sus seres más queridos es el que le ha llevado a pedir la legalización en España de la eutanasia. "Vivir así no es vivir. Tener que depender de los demás hasta para rascarte la nariz es un suplicio. Este día a día, todo este dolor, es insoportable. Y lo peor es ver como cada día estás un poco peor".
Su obsesión es poder decidir una muerte digna ahora que está "con plenas facultades mentales". Jesús y su esposa reconocen haber visto Mar adentro, la oscarizada película sobre la vida del tetrapléjico Ramón Sampedro. No obstante, ése no es su referente. Ellos no buscan una muerte en la clandestinidad. "No quiero una muerte así. Quiero tener el derecho a una muerte sin dolor, a que un médico ponga fin a mis días legalmente".
En el supuesto de que la eutanasia estuviera legalizada, Jesús no lo duda: "Si fuera legal, pediría que me pusieran la inyección que acabara con mis días ahora mismo. Pediría ser el primero de la lista. No tengo miedo. Más muerto que estoy ahora no voy a estar". Remei, su esposa, comparte su postura. "Llevamos 33 años casados y él es el hombre de mi vida, pero le apoyo en su demanda porque le amo y es terrible verle sufrir así".
Esta mujer dulce, que no se separa ni un minuto de su marido, echa mano de toda su fuerza para pedir a los políticos que sean valientes. "Han aprobado leyes como la del matrimonio homosexual así que es el momento de ponerse en lugar de las personas como mi marido y legalizar la eutanasia".
Además, Remei denuncia la ausencia de ayudas públicas que sufren las familias. "Tengo problemas de espalda y pedí que me enviaran a una persona para que me ayudara a levantarlo y lavarlo. No pedí dinero, sólo un apoyo, pero rechazaron mi solicitud".
Jesús, pese a todo, es capaz de mantener el buen humor. "Hay quien tiene un cuerpo danone y yo tengo un cuerpo morcilla", comenta antes de cargar contra quienes, desde la política y desde la Iglesia, bloquean que se legalice la eutanasia. "Ellos no se ponen en nuestro lugar", dice y, a modo de prueba, exclama: "Nadie sabe lo que duele tener una nieta preciosa y no poder cogerla en tus brazos".