La informática ayuda a los tetraplejicos a desenvolverse en la vida cotidiana
(CiberP@ís, 31 de marzo de 2005). En el hospital de Parapléjicos de Toledo la épica cotidiana tiene muchos nombres. Uno de ellos es Pedro Galián.
En Toledo lo citan como un ejemplo de combate personal. Ingresó con 10 años, tras un accidente. El diagnóstico fue gravísimo. Mueve la cabeza y algo los hombros. Estuvo 13 años en el centro, donde estudió Primaria. y Secundaria. Tras el COU estudió un módulo de tres años de FP sobre redes y programación de webs. Ahora está en la residencia madrileña San José. Galián ha vivido la llegada de tecnologías que han aliviado las enormes dificultades de la vida cotidiana. "Cuando empecé a estudiar en Toledo tenía que hacerlo con un atril y una. profesora que pasaba las hojas. Los estudios secundarios los hice por videoconferencia. Había una pizarra electrónica, para los ejercicios. Nos veíamos con el profesor a través de la web y así hacíamos los ejercicios". Galián usa todo tipo de prótesis informáticas, desde un casco para controlar el cursor hasta teclados virtuales. Son las maneras de acceder a las herramientas habituales de un internauta, desde el correo hasta la mensajería. "Cuando estaba en Toledo los profesores ya me tenían como un pequeño profesor que ayudaba a los otros enfermos a entender la informática o Internet, que empleo desde 1996". Su primer ordenador fue un Mac en blanco y negro, luego ha seguido toda. la familia de Pentiums. "Cada año, y medio tengo que ampliar el ordenador''. Desde su máquina, Galián escucha música, ve televisión o habla con los amigos. Tiene dos programas de mensajería, que prefiere a los chat abiertos. ?En los chats hay mucha gente que miente".
Galián considera que las tecnologías adaptativas son demasiado caras. "El casco costó 300.000 pesetas. Un ratón adaptado cuesta, como mínimo, el triple que el normal. Hay que fomentar las ayudas y las donaciones de equipos.?
El Hospital de Parapléjicos de Toledo indaga en la informática adaptativa más amigable
El objetivo es permitir al enfermo volver a hacer cosas que hacía antes de su severa minusvalía, ganar en autonomía personal ? Un 40% de los enfermos tiene su primer contacto con el ordenador en el centro
"Volver a hacer las cosas que el paciente hacía antes", así explica. Enrique Díaz, el joven jefe de informática del Hospital de Parapléjicos de Toledo, el cómo y para qué piensan las herramientas digitales. Obviamente no se puede prometer totalmente este regreso a quien ha perdido la capacidad de moverse. Las mermas físicas graves van desde quien ha de vivir en una silla de ruedas pero puede jugar al baloncesto a quien, con lesiones C1 en el tremendo catálogo de los daños de médula, sólo controla ojos y barbilla. Según la severidad y localización de la lesión el diagnóstico varía y, también, las prótesis digitales que han de ayudarle a vivir su nueva vida. Los usos más sencillos de Internet son un alivio monumental.
"Gracias a Internet podemos explicar al paciente que no ha de bajar al supermercado para comprar yogures, que puede hacerlo desde la pantalla, que puede charlar con sus amigos desde una webcam". Por eso, al margen de la compleja tecnología clínica y del cariño de los empleados del centro, los programas y las máquinas con las que trabajan para devolver habilidades cotidianas al paciente son las más sencillas posibles, amigables, fáciles para enfermos que hasta entonces quizá, no habían pensado de qué es capaz un ordenador.
Ventura Leblic, responsable de rehabilitación complementaria, lleva 30 años en el hospital. Abrió el aula informática hace doce. "El cambio de cultura digital se ha notado, pero todavía llega un 40% de pacientes que nunca ha tenido tratos con el ordenador. Somos un reflejo de la sociedad". Particularmente en el caso de los tetrapléjicos, los más minusválidos, "el ordenador es una herramienta de emancipación y autonomía personal". Conocerlo entra en el programa personal de rehabilitación con el mismo rango que puede entrar la fisioterapia.
Ganas de vivir
Lo primero que se necesita es poder encender el ordenador y manejar el cursor. Telecomandos con gran botonera o ratones con una bola como de tenis están pensados para quien no puede atinar con el dedo en los ridículos interruptores, así se ven allí, de los pecés. Pero muchos no pueden servirse de las manos y gestionan la máquina con la cabeza. Eduardo Lluch es un joven valenciano de 25 años que ha acudido a una revisión. Topó con unos caballos en la carretera y desde entonces no puede mover brazos ni piernas. "Poder manejar el ordenador me cambió la vida, me devolvió las ganas de levantarme de la cama porque pasar horas sentado me exige un gran esfuerzo físico. En casa, gracias a la gestión de ASPAYM, tengo un sistema de gestión del ratón con los ojos. Aunque también he conocido otros sistemas más fáciles de controlar".
Con una pequeña lentejuela en la frente, un sensor interpreta sus movimientos de cabeza. El hospital emplea una solución que ideó César Mauri, un estudiante de la Rovira i Virgili de Tarragona. El cursor obedece a discretos giros de la cabeza. Derecha, arriba... En la pantalla, activando unos menús gráficos se puede, por ejemplo, hacer doble clic. Un teclado igualmente icónico sirve para escribir. "No tenía nada que hacer porque no podía hacer nada. El ordenador te ayuda a socializarte de nuevo". Eduardo descarga música o se escribe con sus amigos. "El predictor de palabras te ayuda a ir más rápido". Eduardo, estudiante de filología inglesa, no es un recién llegado a los manejos informáticos. El viejo ordenador ahora lo usa su madre.
Muy cerca, en la misma aula informática, Manuel Torella trabaja con el programa de diseño gráfico Corel. Lleva más de siete meses en el centro. "Antes de lo mío", comenta, había tenido tratos con el programa. Ahora, por ejemplo, se inventa una empresa y elabora su gráfica o crea la cartelería del hospital. Manuel, que emplea sus manos, está dibujando la convocatoria de un campeonato de damas para pacientes y familiares. En el aula hay más recursos, todos de una inteligente simplicidad. Por ejemplo, una webcam que reconoce el rostro del usuario y da las órdenes a la máquina en función de los movimientos de éste. Un pulsador por soplidos para los trabajosos clics que mandan el ordenador. José Luis Piñeiro es uno de los monitores. ?Cada alumno es un mundo. Hay a quien tienes que enseñarle qué es un ordenador y otros que, conociéndolos, deben aprender una nueva manera de acceder a él porque no pueden darle a una tecla". En una esquina, hay una instalación del Centro de Innovaciones en Acceso a las Nuevas Tecnologías de Telefónica.
"El mapa laboral en España ha cambiado y te llegan obreros lesionados que son marroquíes o rumanos que apenas saben español, pero hay que entenderse con ellos", explica, Miguel Ángel Pérez, responsable de comunicación. Una ayuda es un programa que asocia símbolos a frases y que permitiría la comunicación entre un médico castellano-hablante y un paciente que no conoce el idioma. Pulsando en los iconos se puede decir, por ejemplo, "tengo sed". Versiones con conversor de voz de este programa permiten mantener una conversación telefónica, sólo clicando en los iconos.
Una Fundación para empujar proyectos ambiciosos
El reconocimiento de voz no es una tecnología muy usada en el hospital. Muchas cosas en Internet están en inglés y ello es un obstáculo para un internauta hispanohablante. En el repertorio de recursos para auxiliar a los pacientes en lo cotidiano están los joysticks para dirigir la silla con el mentón o cambiar de posición; alguna habitación domótica para controlar la televisión o las ventanas con la voz y la cobertura sin hilos del parque adyacente para que los pacientes puedan navegar con su portátil a la sombra de un árbol. A veces la tecnología existe pero las leyes van por detrás. Los joystick de conducción, que suplen el volante del coche, están permitidos en Italia y en Portugal, pero en España no, sólo el control manual que sustituye los pedales.
La panoplia informática sería como muebles inútiles si la gente del hospital no aguzara el ingenio para sacarle provecho. RNE, por ejemplo, donó un pequeño estudio de radio. Allí Diego, que ha sido paciente del centro, trabaja en una propuesta de ocio inclusivo. Pacientes, familiares y quien pase por allí está invitado a grabar unos párrafos de El Quijote. Van por la segunda parte de la novela y han desfilado unas 50 personas. Cuando terminen lo comprimirán en MP3 y lo colgarán de su web. Esta página está pensada como lugar de encuentro entre los enfermos que, aunque hayan salido del hospital no han salido del problema. Una plataforma para combatir los obstáculos urbanísticos que llenan los espacios públicos y que la mayoría de ciudadanos no perciben.
La cartera de proyectos del hospital es voluminosa. Al margen del crecimiento de las instalaciones, quieren ampliar en servicios a los pacientes que ya no son internos, pero salen con un problema vitalicio. El hospital depende del sistema sanitario de Castilla La Mancha aunque su singularidad traspasa la frontera regional. Tiene convenios con el CSIC para la investigación neurológica, hay un gabinete de biomecánica, que a través de la captura de movimientos busca soluciones ergonómicas... El gerente del centro, el endocrinólogo Miguel Ángel Carrasco, dedica, parte de su tiempo a la búsqueda de recursos. El centro ha lanzado una fundación para "promover iniciativas que mejoren la integración de las personas con discapacidad", que alivien el desastre al que repentinamente se enfrentan los enfermos. El servido sanitario de Castilla La Mancha, la Fundación Vodafone y la universidad castellana figuran entre sus primeros colaboradores.
HOSPITAL : www.infomedula.org